8月30日,郴州市第一人民医院神经内科顺利通过了中国罕见病联盟多发性硬化和视神经脊髓炎谱系疾病(ms/nmosd)诊疗中心建设项目现场评审会,成为国内第一批ms/nmosd诊疗中心。
ms/nmosd是神经系统的罕见病和疑难病,发病年龄轻,终生带病,致残率高,给患者及其家庭带来了巨大的压力。ms/nmosd的诊疗体系建设包括新药的开发与使用在国际上属于“卡脖子”技术,也是高质量发展要突破的瓶颈。我院服务郴州及周边共计约900万人口,现患人群约为500-600人,以前长期处于无管理状态。2016年起湘雅医院神经免疫团队在国家卫健委和中国罕见病联盟的指导下,搭建全省ms/nmosd交流学习平台,建立一个上下联动,集联合诊疗、培训推广、科普教育等为一体的ms/nmosd综合管理体系。
我院神经免疫团队积极参与其中,注重人员培训,建立会诊体系,实施对病人长程管理和精准诊疗。借力湖南省罕见病协作网和湖南省罕见病专病联盟,并借助ms/nmosd base数据库管理ms18例 /nmosd 73例,同时开展gcp和iit项目。
为了更好地服务广大患者,提高疾病的诊治水平,我们启动了这一中心建设项目。通过多学科的合作与努力,我们旨在打造一个集诊断、治疗和科研于一体的诊疗中心,为患者提供更加精准、高效的医疗服务。
北京罕见病诊疗与保障学会秘书长赵琳、国家卫生健康委医院管理研究所研究员王春玉与10位项目评审工作组成员参会,包括北京协和医院神经科徐雁教授、徐蔚海教授、放射科李明利教授、眼科张夏博士,北京康复医院甄巧霞教授,湘雅医院神经免疫专科主任杨欢教授、曾秋明博士,吉林大学第一医院神经免疫中心金涛主任,华西医院神经内科周红雨教授,天津医科大学总医院神经内科杨春生教授。
郴州市第一人民医院党委委员、副院长谢敖文代表医院对赵琳秘书长、王春玉主任一行及与会专家的到来表示了热烈欢迎,并介绍我院神经内科是国家临床重点专科建设项目,现有脑血管病、神经介入、神经免疫、癫痫等14个亚学科和专病门诊。
随后神经内科四区李海鹏主任、神经免疫亚专科带头人何阳丽进行了ms/nmosd诊疗能力建设工作汇报。会议期间,专家们对我院神经内科在ms/nmosd领域取得的成果给予了高度评价,并提出了宝贵的建设性意见。评审组专家基于《ms和nmosd中心标准1.0》(试行版)和项目评审标准操作流程(sop),通过多科室实地核查、听取工作汇报、现场问答等方式深入了解医院ms和nmosd诊疗服务能力,并进行现场评估打分。最终,郴州市第一人民医院顺利通过评审,被正式授予“ms/nmosd诊疗中心”称号。
此次通过ms/nmosd诊疗中心评审,标志着我院在神经免疫性疾病的诊断和治疗水平上取得了新的突破,为进一步提升区域内罕见病和疑难病的诊疗能力奠定了坚实基础。(雷京霖 黄灏 钟文健)