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8月23-25日，2024年湖南省罕见病大会在湖南株洲隆重召开。会议由湖南省医疗保障研究会、湖南省医院协会主办，中南大学湘雅医院、中南大学医学院附属株洲医院共同承办。本次会议以“让罕见被看见”为主题，邀请华中区域兄弟省份分享罕见病协作网建设经验，加强罕见病诊疗协作交流。会议围绕“可诊断、有药治、能报销”的主要病种，针对协作网成员单位的罕见病专病管理进行强化培训，提升协作网的诊疗能力。

其中，我院神经内科吴积宝副主任医师受邀在神经疾病分会场进行学术报告，讲座题目为《血浆置换在神经免疫性疾病中的临床应用》。吴积宝医师回顾了相关文献，详细阐述了血浆置换的历史以及血浆置换的安全性和有效性。随后分享了我院血浆置换治疗神经系统免疫性疾病的临床经验以及在神经系统罕见病中所取得的成就，获得了同道们的一致好评。

罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重疾病，常常危及生命，是一个医社共治的病种群。自2018年以来，我国在罕见病防治工作上取得了很大进展。国家卫生健康委员会成立了罕见病专家委员会，发布了第一批罕见病目录，纳入了121种罕见病，建立起覆盖全国324家医院的罕见病诊疗协作网。湖南省罕见病诊疗协作网由中南大学湘雅医院为牵头单位，郴州市第一人民医院为十家成员单位之一。

我院作为“湖南省湘南片区罕见病诊治中心”。一直致力于给湘南地区的罕见病家庭带去持续、有效的帮助，促进社会公众对于罕见病的认知，科学引导疾病的预防与治疗，进而推动罕见病的社会慈善帮扶体系的建立，不断提高罕见病患者的生活质量。同时，还负责湘南片区（郴州、永州、衡阳）罕见病相关知识的培训与应用指导，规范罕见病患者的管理，做好了湘南片区罕见病患者的诊断、治疗与管理。（杨炀）