新闻动态News

5月8日，2024年世界地贫日主题宣传暨“爱心传递 防治出生缺陷”公益行走进湖南活动启动仪式在郴州市第一人民医院举行。本次活动由国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会、湖南省卫生健康委主办，郴州市人民政府、郴州市卫生健康委、郴州市第一人民医院承办，旨在广泛普及地中海贫血防治知识，引导社会公众关注、重视出生缺陷和地中海贫血防治工作。国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅，湖南省卫生健康委副主任易露茜，郴州市人民政府副市长杨平，中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁，国家卫生健康委妇幼司出生缺陷防治处处长张宜平，湖南省卫生健康委妇幼处处长刘青松、副处长李民意，郴州市人民政府副秘书长段外宾，郴州市卫生健康委党委书记曾忠良、主任彭丽娟、副主任侯晖朝，郴州市第一人民医院院长方力出席活动。

地中海贫血是危害严重的出生缺陷疾病，也是病因明确的遗传病。对重型地中海贫血患者而言，需终身治疗或造血干细胞移植，给家庭和社会带来沉重经济负担。地中海贫血虽然难治，但可通过开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预，有效减少重型地贫发生。

王巧梅在讲话中强调，要努力把宣传工作做实，帮助群众特别是准备生育的夫妇，提高认识，掌握知识，主动接受地贫筛查诊断。要继续把防控服务做细，总结好地贫防控基本公共卫生服务项目实施的有效经验，进一步完善科学可行的服务模式，强化防控体系和服务能力。要持续做好患儿治疗工作，不断提升服务质量，提高医疗保障水平。要全面推进出生缺陷综合防治，进一步巩固政府主导、部门协作、社会支持、群众参与的工作机制，争取各部门、全行业继续关注和支持地贫防治工作。

随后，本次活动正式启动，张宜平将“爱心传递·防治出生缺陷”公益行活动旗帜郑重地交接给刘青松。薛敬洁代表中国出生缺陷干预救助基金会为郴州市地中海贫血患儿发放公益救助金。现场观众共同观看了《不可忽视的地中海贫血》公益宣传片、地中海贫血防治科普剧、公益表演《天之大》等。

当天还举行了出生缺陷防治专题培训讲座、专家义诊咨询、出生缺陷防治及地贫防治工作调研、座谈及看望地贫患儿等活动。（何红华）